Ontmoetingen bij de karavaan met het Odensehuis
Wie ontmoet je bij de kar?
In de aanloop naar de opening van een nieuwe locatie van het Odensehuis in de Groningse wijk Beijum trok De Demensplek Karavaan in maart 2024 langs drie verschillende plekken. Het doel van deze reis was om te vertellen over deze nieuwe locatie van het Odensehuis en om verder in gesprek te gaan over de zorg.
Marcella, vaste tekenaar bij de karavaan begint te vertellen: "Iedereen heeft zijn eigen achtergrond om vanuit in gesprek te gaan. Er zijn mantelzorgers mee geweest op pad met de karavaan en er zijn ook mensen mee geweest die zelf naar het Odensehuis gaan, die cognitieve achteruitgang hebben. Zij kunnen vanuit die achtergrond in gesprek gaan. Ook waren er stagiaires, en een bezoeker van het Odensehuis die net als eerder hier ook als fotograaf aan de slag ging. Het is zo'n breed onderwerp en iedereen maakt er op zijn of haar eigen manier kennis mee, vroeg of laat. Je hebt wellicht een opa of een oma met dementie. Maar het komt ook heel vaak voor dat we iemand aanspreken die dan zelf dementie blijkt te hebben, of die de eerste tekenen van de ziekte ervaart."
Patrick Boon, Coördinator van het Odensehuis Groningen vertelt verder: "We hebben geluisterd naar mensen die allemaal een eigen verhaal hebben. We hebben evengoed met mensen gesproken waar dementie zelf niet bij speelt, maar die vertellen dat hun partner, vader of moeder dementie heeft. We zijn ook mensen tegengekomen die hebben verteld dat ze lesgeven en dat het voor hun studenten mooi zou zijn als ze op dit soort plekken zouden kunnen komen om ervaringen op te doen. Eigenlijk kom je zoveel verschillende verhalen en situaties tegen.
Een indrukwekkend verhaal dat ik onder andere tegenkwam, was van een vrouw met haar man erbij. Met de vraag ‘kent u iemand met dementie?’ zag je haar een beetje stilvallen. Je zag ze een beetje twijfelen. En dan komt het hoge woord eruit: 'ja, ik zit nu ook in onderzoek.' De vrouw vertelt wat er bij haar speelt; vergeetachtigheid en het gevoel dat je een beetje de regie op het leven verliest. Ze is ook actief als vrijwilligster en merkt dat dat steeds moeilijker wordt. Dan in één keer gaat haar man meepraten en die vertelt over zijn eigen onzekerheid en wat het betekent voor hem. Maar ze vertellen ook bijna bij elke zin: 'ja, maar we kunnen nog heel veel hoor!' En dat is precies de kern ook van de Odensehuizen. Wij gaan niet uit van het beeld van wat je niet kan. Onze insteek is: wat kan je nog wél?!
Als Odensehuis merken we dat mensen dat heel belangrijk vinden, dat als je zo met elkaar in gesprek gaat en zo ook met elkaar omgaat binnen de Odensehuizen, dat je je thuis gaat voelen. Ik weet, de kans is ontzettend groot dat deze mevrouw ook bij ons gaat komen. Ik zag zo'n verandering in dat gesprek en voelde daarin opluchting.
Dan nog een ander verhaal dat gelijk bij mij naar boven komt. Er was iemand die kwam naar de wagen toe en stond er bijna verstijfd naar te kijken. Wij maakten verbinding: ‘Hallo, heeft u vragen, of kunnen we iets doen?’ Het bleek een jong iemand met dementie. Als je eind 50 bent, tot halverwege de 60, dan ben je officieel een jong iemand met dementie. Dat zijn mensen die soms nog helemaal in het arbeidsproces zitten. Voor deze persoon, die dus onlangs de diagnose had gekregen, was haar wereld ingestort. Iemand had tegen haar gezegt: ‘Je moet eens informeren bij het Odensehuis.’ Haar vraag was: ‘Dit speelt bij mij, maar kan ik ook nog iets betekenen bij jullie?’ We vertelden haar dat we ook vrijwilligers met dementie hebben die nog heel veel capaciteiten hebben en die bij ons meedoen als vrijwilliger. Op zo'n moment dat je dat aanbiedt, dan zie je een hele opluchting. Er valt gewoon wat van de schouders af, want ik doe er nog toe, ik doe nog mee. Dan zie je dat iemand bijna huppelend - na zo’n kwetsbaar gesprek - weggaat, zo van: ik heb een plek waar ik naartoe kan gaan, waar ik van betekenis kan zijn."
Marcella haakt aan op het eerste verhaal van Patrick. "Patrick was in gesprek met een koppel. Zij waren, denk ik, rond de 50 jaar oud en deze vrouw was net gediagnosticeerd met vasculaire dementie. Zij oogde nog hartstikke fit, maar wel zeker van het feit dat dat niet heel lang meer zou duren voordat ze achteruitgang zou gaan merken. Ik zat daarnaast en wat ik wel mooi vond in dat gesprek is dat je ziet dat zij haar partner in het proces probeert te betrekken, omdat ze zijn hulp nodig heeft om er doorheen te komen. Maar ik merkte ook dat het voor die partner ook heel lastig was om zich echt toe te keren naar onze kar over dementie en zich daarvoor open te stellen. Het kan erg hard op iemand afkomen opeens, wanneer het nog niet zo zichtbaar is bij je vrouw op dat moment.
Ze hadden een mooi gesprek met Patrick en waar ze volgens mij ook waarde aan hechtten. Alleen toen ze de tweede keer langsliepen, zwaaide zij nog gezellig, maar haar man liep gewoon bruusk door… Dat vind ik dan niet per se iets negatiefs van die man, er zitten ook moeilijke kanten aan zorgen voor iemand met dementie. Dat is heel lastig en ik denk dat we het daar echt meer over moeten hebben. Dat wordt op zo'n moment heel duidelijk."
Dina, vrijwilliger bij het Odensehuis: "Er waren ook partners of kinderen van mensen met geheugenproblematiek waarmee we hebben gesproken. Het is toch wel zwaar om 24 uur per dag iemand in huis te hebben met vergeetachtigheid en dergelijke. En dat er dan het Odensehuis is om naartoe te kunnen gaan is heel fijn, dan worden partners en kinderen wat ontlast en hebben ze tijd voor zichzelf."
Er kwam een leuk stel op de bank naast de kar zitten in Lewenborg, vertelt Marcella. "Ze zaten er al een tijdje terwijl wij daar bezig waren. Op een gegeven moment stapt er dan iemand vanuit de DeMensPlek op hen af: ‘Hoe gaat het, wat zijn jullie aan het doen?’ Die meneer had dementie en die mevrouw was bij hem als begeleider. In het gesprek maakte de vrouw op een gegeven moment de opmerking: ‘Nou, hij is eigenlijk degene die mij uitlaat. Hij neemt hier de beslissingen.’ De humor die erin zit en de kracht die uitstraalt van mensen die de zorg op zich nemen, dat vind ik prachtig om te zien en te ervaren. Als iemand vergevorderde dementie heeft, dan kan je niet compleet gelijkwaardig meer met iemand omgaan. In elk geval niet zoals je dat zou doen met iemand die geen dementie heeft, maar je vindt een nieuw soort gelijkwaardigheid door iemand in de veranderingen die er zijn te accepteren en respecteren. Dat kwam naar voren uit de opmerking: 'hij laat mij eigenlijk uit.' Zo van, we gaan gewoon een rondje lopen en we kijken wel waar we komen. En als we even op dit bankje gaan zitten, dan gaan we gewoon even op dit bankje zitten. Zoiets simpels lijkt niet zo vaak te gebeuren als het eigenlijk zou moeten gebeuren. "
